##  [全国护肤日 |《中国荨麻疹之声》揭示治疗”三重困境“，呼吁医患携手迈向无“荨”人生](/news/quanguohufuri-zhongguoxunmazhenzhishengjieshizhiliaosanzhongkunjinghuxuyihuanxieshoumaixiangwuxunrensheng "全国护肤日 |《中国荨麻疹之声》揭示治疗”三重困境“，呼吁医患携手迈向无“荨”人生") 

  五月 25, 2026 

正值“5·25全国护肤日“，由南方医科大学皮肤病医院、天津市中医药研究院附属医院和北京康盟基金会共同发起，诺华公司支持的《中国荨麻疹之声》（以下简称”研究“）阶段性数据发布。这项研究聚焦慢性自发性荨麻疹的真实世界调研纳入400例患者（平均年龄35.1岁，病程5.3年），揭示患者面临睡眠、治疗、经济三重困境，呼吁重视患者诉求、推动医患共同决策。

**睡眠障碍影响突出，严重干扰日常生活**

慢性自发性荨麻疹（CSU）是最常见的慢性荨麻疹类型，高发于中青年群体1,2,3，女性患者是男性的2倍4，他们正处于求学、职业上升和建立家庭的关键时期，却深受疾病反复复发、不可预测的困扰。研究数据表明，**58%患者表示CSU影响其生活质量5**。

**睡眠问题**是患者报告最突出的困扰之一，**近80%患者在病情发作期间出现睡眠状况恶化**，其中**半数达到中重度恶化水平**（图1）7。超**七成以上**患者表示，长期睡眠不足已严重干扰日常，身心备受煎熬。（图2）7。

同时，CSU患者的经济和心理负担同样不容忽视，31%患者深受精神性疾病困扰（如焦虑、抑郁等）6,7。研究显示，患者每月平均自付费用约为876元，在自付费用构成中，心理咨询相关费用**可达323元**，占比**接近四成**（表1）7，成为“隐形负担”。

**处方药a****非处方药b****美容美妆c****交通费用d****咨询费e****中医药费用****其他费用f****¥ 133****¥ 70****¥ 99****¥ 39****¥ 323****¥ 114****¥ 98****注：a 处方药费、诊疗费、替代疗法费、营养师费、补充治疗费用；b 非处方药物、药膏、洗剂(不含处方药)；c 化妆品、美容护肤品(非医用)及特殊衣物费用；d 交通费用(如就医往返)；e 心理咨询、心理治疗、精神科诊疗费用；f 其他(如营养补充剂、非处方药、个人自付部分等)**

**费用相关问题：“请问您每个月用于治疗慢性荨麻疹的自费部分大约是多少，不包含任何医保报销的部分”**

**医患认知鸿沟大，呼吁患者从“忍受”到“表达”**

调研显示，医患双方对于疾病严重程度和疾病控制情况认知差异巨大。**2/3患者被医生评定为中重度症状，而在患者自评中，这一比例仅8.5%7**。另一组数据也表明了疾病给患者造成的影响被严重低估，**76% 的患者认为自身症状并未得到有效控制，而医生判断的未控制率为 23%**。

“疾病完全控制”被患者视为最重要的治疗目标。然而，**仅16%患者认为现有抗组胺药的治疗方案能够实现这一目标7**。

**南方医科大学皮肤病医院院长杨斌教授**表示：“超过50%的CSU患者在仅使用标准剂量H1抗组胺药的情况下仍然无法有效控制症状8,9。随着诊疗发展，对于抗组胺药治疗控制不充分的患者有了更多选择，可以通过靶向疗法，如生物制剂或小分子口服药更好地控制症状，改善生活。”

**北京康盟慈善基金会皮肤与免疫公益专项基金执行秘书长吴泓燕**强调：“随着患者对疾病认知的不断提升，越来越多CSU患者开始关注自身症状变化和治疗效果。我们鼓励患者通过使用标准化自测工具与评估量表，更客观、清晰地记录和反馈疾病严重程度、生活影响及治疗期待，从而与医生开展更充分的沟通，共同参与治疗决策。”

**别忍受荨常，去享受日常**

自身免疫疾病严重影响患者健康和生活的自身免疫性疾病，诺华勇于突破前沿科学边界。凭借在皮肤科学与过敏性疾病的深厚积淀，诺华不仅致力于将创新药物加速带到中国，也始终坚持“以患者为中心”，倾听患者声音，携手医疗生态圈，聚焦能够切实改变患者健康的关键领域，持续引领并塑造免疫治疗的未来。

皮肤作为人体最大的免疫器官，既是免疫防御的第一道屏障，也是免疫紊乱最直观的外在表征。本次研究呼吁社会关注荨麻疹患者群体，重视患者诉求，医患同心、科学治疗，助力更多患者迈向高质量的“无荨人生”。

 ![image-33](/sites/novartis_cn/files/styles/crop_freeform/public/2026-10/image-33.jpg?itok=q5xCSIr2 "image-33")

 



 



 

 

 

 

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4. 陈丹彤.女性慢性自发性荨麻疹危险因素分析\[D\].南昌大学,2022.
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7. Konstantinou GN, et al. Clin Transl Allergy. 2019 Aug 23:9:42.
8. Metz M, Giménez-Arnau A, Hide M, et al. Long-term efficacy and safety of remibrutinib in patients with chronic spontaneous urticaria in the Phase 3 REMIX-1 and REMIX-2 studies. Presented as a late-breaking abstract at EAACI 2024; May 31-June 3, 2024; Valencia, Spain.
9. Maurer M, Weller K, Bindslev-Jensen C, et al. Unmet clinical needs in chronic spontaneous urticaria. A GA²LEN task force report. Allergy 2011; 66: 317-330.